MANILA, Philippines - Panahon na para tugunan ng gobyerno ang mga problemang dulot ng “rare diseases,” o mga sakit na hindi pangkaraniwan.
Ang “rare disease” ay mga sakit na umaapekto sa 1 sa 20,000 tao. Dahil hindi ito pangkaraniwan, hindi rin pangkaraniwan ang mga impormasyon tungkol dito at madalang din ang mga proyekto tungo sa pananaliksik ng gamot para rito.
Ito ang dahilan kung bakit isinumite ni Las Piñas Rep. Mark Villar ang House Bill No. 4781, o ang “Rare Diseases Act of the Philippines.”
Kasama sa mga layunin ng panukala na mabigyan ang mga pasyente ng “rare disease” ng impormasyon at sapat na pangangalaga habang magbibigay din ng insentibo para sa pananaliksik tungkol sa mga kakaibang sakit.
“Marami tayong mga kababayan na hindi kayang bumili ng ordinaryong mga gamot, lalo pa siguro ang mga gamot para sa mga seryosong sakit na sigurado ay bihira. Kaya mahalaga na mayroon tayong sistema na makapagbibigay ng pangangalaga para sa mga pasyenteng may ‘rare disease’,” sabi ni Villar.
Nilalayon ng H.B. 4781 ang pagtataguyod ng makabuluhang pananaliksik sa “rare diseases” upang makatulong sa paghanap ng epektibong gamot para rito.
Ang mga halimbawa ng “rare disease” ay Gaucher Disease, Maple Syrup Urine Disease, Pompe Disease, Galactosemia, at iba pang mga sakit na unti-unting sumisira ng katawan at kadalasan ay nakamamatay.