Mamamayan na may ‘rare disease’ tulungan

MANILA, Philippines - Bagaman at napatunayang hindi totoo ang ulat na may kakaibang sakit na dumapo sa isang mamamayan sa Pangasinan na tinawag na “flesh-eating disease”, iginiit pa rin kahapon ni Sen. Pia Cayetano na dapat ma­ging responsibilidad ng gobyerno ang pagtulong sa mga mamamayan na nagkakaroon ng kaka­ibang sakit.

Sa Senate Bill 2098 na inihain ni Cayetano na tatawaging “Rare Disease Act of 2014” kapag naging batas, sinabi nito na isa sa bawat 20,000 Filipino taun-taon ang nagkakaroon ng kakaibang sakit na karamihan ay mga bata.

Kabilang sa mga tulong na dapat umanong ipagkaloob ng gobyerno sa mga may rare disease ang medical treatment, gamot at ang coverage nila sa Universal Health Care program.

Nais ni Cayetano na magkaroon ang bansa ng National Rare Disease­ Week na gagawin tuwing ika-apat na linggo ng Marso.

Kabilang umano sa mga maituturing na rare disease ang Gaucher Disease, Maple Syrup Urine Disease, Pompe Disease, Galactosemia, Phenylketonuria, Methylmalonic Acidemia, Urea Cycle Defects, Hurler Syndrome, Hunter Syndrome, Prader-Willi Syndrome, Edward Syndrome at Patau Syndrome.

Noong 2001, namatay ang isang pinaka-batang anak na si Gabriel dahil sa kumplikasyon mula sa isang rare congenital disease  na tinatawag na “trisomy 13” na kilala rin sa tawag na “Patau Syndrome”.